16.9.14

“Ice Bucket Challenge” o El desafío del cubo de agua fría

El “Ice Bucket Challenge” o el desafío del cubo de agua fría es una campaña publicitaria solidaria que pretende concienciar sobre una enfermedad rara llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica o Leucodistrofia (ELA o ALS).


Foto sacada de: www.eluniverso.com

¿Qué es la ELA o ALS?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Se origina cuando unas células del sistema nervioso, las moto-neuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
El dinero se recauda a beneficio como donación para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que estudia la enfermedad.
La ALS Association es una organización sin fines de lucro que tiene como principal fin la protección y cuidado y sobre todo asistencia a las personas que padecen esta enfermedad, a través de una interconectada red que tiene como sede principal Estados Unidos. Además existe un programa de investigación que está por todo el mundo con la labor de descubrir tratamientos y una posible cura para la enfermedad.

¿Cuál es el motivo por el que se echan un cubo de agua helada?

Porque las personas que padecen esta enfermedad se siente  como si le tiraran un cubo de agua helada, ya que el organismo baja mucho su temperatura. Esto hace que te pongas en el lugar de la gente que tiene esa enfermedad y que quieras donar.

Nuestra opinión


Hay diversidad de opiniones. Unos opinan que es una tontería, otros opinan que es una pérdida de tiempo, otros que es una gran iniciativa…

Nosotras creemos que existen numerosas enfermedades que nos afectan y que la gente apenas conoce, como es esta, así que nos parece una buena forma de dar a conocer este tipo de enfermedades raras. Gracias a las redes sociales y las últimas tecnologías ahora todo el mundo conoce que en que consiste esta enfermedad. Todo lo que se ha movilizado por conseguir donaciones para esta enfermedad hace que nos demos cuenta de la cara más solidaria de la gente y de que este mundo es algo más que guerras, crisis, desastres…

Pero ¿cómo afecta a la familia las enfermedades raras?

Normalmente la noticia de que uno de los miembros de la familia tiene una enfermedad rara, como esta, suele llevar a una situación en crisis.

La familia tiene que aprender y reestructurarse para convivir con algo nuevo en sus vidas. Deben adaptarse a la situación y luchar contra grandes obstáculos como es la falta de información, desconocimiento de la enfermedad, alto coste de los tratamientos y cuidados…

Dependiendo de la enfermedad, la familia con un paciente con una enfermedad rara, corre un grave riesgo de aislarse socialmente. Dejan de participar en la vida social y disminuyen los contactos con amigos. En muchas ocasiones la carga de los cuidados ocupa tanto tiempo a la familia que no pueden corresponder al entorno como lo hacían anteriormente. Cuando la familia necesita más contacto, más se aíslan socialmente.


Además se produce, entre la familia, el duelo anticipado, del cual ya hemos hablado en otra entrada. La ELA es una enfermedad con fin mortal, por lo que la familia deberá seguir los procesos de un duelo típicos de estas enfermedades que no tienen cura.
Símbolo de las enfermedades raras. Foto sacada de: pedsocial.wordpress.com
Donaciones

Este desafío ha sido difundido y realizado por todo el mundo, apareciendo en redes sociales, youtube, en muchas cadenas de televisión... Algunos ejemplos de gente que ha realizado el desafío son: Bill Gate ,George Bush, el presidente de Estados Unidos, Obama,  o en España, Iker Casillas, Shakira y Piqué y muchos famosos más.

Si quieres tu también quieres donar aquí tienes los links, aunque no es necesario que te tires el cubo de agua helado:
ALS Association:  



Y tú, ¿qué opinas sobre el reto del cubo de agua fría?

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